Content Preview: rss
605 days ago
很长时间没有上网了，一是因为眼睛由于吃药的副作用不能长时间看电脑，另外，我去年将近八个月都在住院，而且病情在加重，心情也不是很好。 我从最初的每两周输一次血小板到现在的四五天，而且还经常是无效输注，以前每月输一次血，现在一周。几乎保守的药物治疗对我都没有什么明显效果，从环孢，雄激素，促红细胞生成素，到现在的沙利度胺和维A酸片真没有哪种见效很明显，别说医生，我都对自己没什么信心了。只有用ATG和移植这两种方案了。前者我是没怎么考虑，因为我病程三年半了，不会有什么效果了。想狠心移植算了，上周去人民医院咨询，医生问我，为什么不早去移植，说我输血太多，已经铁中毒了，会增加排异反应，加之我病程又很长脏器受到损伤了而且只有半相合的配点，风险很大，费用会很高，成功率则相反。居然劝我就这么凑合活着吧。我真不知道我这样没有质量的生活还能维持多久，最近两个月我失去了两个和我一样年轻的病友，对我打击很大。所以我下决心不再拖下去了，医生却给我这么一个答复。这样我倒不用为移植费用着急了，也没有了动力。 奉劝那些像我一样的血液病人，一定要采取积极的治疗方案，千万不要错过最佳治疗期。真的希望我们这些可怜的病友能早日康复起来！
762 days ago
因为我门诊的医疗费用花了一万八，还有两千就超了，而且其中一万两千元都是出院这一个半月花的。平均十天左右就输一次血和小板，最短的一次小板才三天，每周都要花去两千元钱 经济压力太大了。虽然我十分不情愿再去住院，也毫无办法，因为我觉得自己的病情好像又加重了，输血频率在增加，必须住院治疗。 生病真是件痛苦的事，特别是这种大病，花钱多，见效慢，还给家里人带来很重的心理压力，我老公都被我折腾的瘦了好多圈，愧对于他啊！
815 days ago
出院一个月来，生活质量还是不高，每周都要跑医院，输血，输血小板。昨天又去了，特别有意思，因为在急诊输血人多杂乱，我就让老公出去呆着，快输完时候老公回来了，拔了针我们准备回家，在门诊大厅出口，我们碰见了一位60岁左右的阿姨，看见我们了，她先和我老公打招呼，立刻又跟我说：“你老公可真是个好人，你一定要好好对他啊，早点好起来。 ”“没问题，谢谢您啊。”一边走我就问他，“行啊，这么快就给人买通了。”“就是告她儿子怎么拿药，后来就聊上了。”回来在车上，我就逗我老公说：“我觉得我比***（比我大几天的没结婚的同性病友）幸运多了。”“为什么啊？”他没怎么在意的说。哈哈，“因为我结婚了，有个好老公啊！”“又瞎贫”我老公就是这样说得话远比他做的事少，人真的很好。我能三年来在家这么安心养病，完全得益于老公给我的关心照顾。赶快好起来吧！为了自己更为了他。
846 days ago
这次在医院前前后后折腾了三个多月，终于出院了，想想这段日子真是太难熬了，先是停了环孢素一个月后血象骤然下降。输血小板无效，最严重的时候每天输两袋机采血小板都不起作用，不长反降。由于血小板太低，开始肠胃大出血，尿血，才意识到环孢对我还是起作用的，于是又吃上了。输血小板也慢慢有效了。刚刚要喘口气，却又发烧了，首先是肺部感染，接着口腔感染，抗生素不断升级，用了四五种抗生素才控制住。 折腾了三个月又回到三个月前的状态，又是一大段弯路。医生看我病情稍有稳定，让我先办个出院周转，再回医院用ATG治疗，我虽然真不想这么一只靠输血输血小板维持治疗了，可对ATG也失去信心了，医院那么多再障病人用了ATG半年多了还是没有脱离输血，和我一个病房的再障女孩是元旦用的ATG治疗，结合环孢A，到现在还是一个月输一次红细胞，十天左右数一次血小板，一周打两次升白细胞的针，医疗费用花了近30万，却看不到明显效果，倒是才22岁的女孩开始有很多男性特征，最明显的是下巴开始长胡子，腿上的汗毛又粗又重。我现在之所以犹豫除了经济压力外，考虑我是MDS-RA，生病将近三年了，觉得用ATG这种免疫制剂很可能无效。 一直处在矛盾当中，不知所措，与病魔斗争的路还要走多远......
953 days ago
这次住院医生建议我再做一次骨穿，看看病情有没有变化，这是我生病以来的第十次骨穿了，已经没有什么感觉了，只是希望骨穿结果会给我带来一些欣喜。知道这也许是在自欺欺人 因为我的外周血根本没有什么变化，骨髓更不可能这么快。骨穿结果出来，我没有看到，听医生说没有巨核细胞，并且这次诊断为MDS-RA。同时改变了治疗方案，开始促红细胞的针好像叫EPO，每周一三五打一万单位，同时开始吃沙利度胺片（反应停）每 天睡前吃75mg，还有将以前的田可和康力龙停了换达那脞早晚各200mg，安特尔继续维持原来的剂量，每天三次，每次40mg。但愿这个治疗方案会有效，我还是在满怀希望的 期盼着。
