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69 days ago
bonjour à tous shanna ds "toute une histoire" émission de jean luc delarue L'émission a ete diffusée Vendredi 25 septembre sur France 2. bonjour à tous par manque de tps et étant bcp occuper avec shanna qui me demande bcp d'attention et de surveillance , je vous écris par le biais d'un bulletin afin de m'adresser a tout le monde et n"oublier personne je voudrais vous remercié tous , pour votre gentillesse ,tous vos messages tous vos mots de réconfort qui illumine mon quotidien suite a mon passage a l'émission" toute une histoire" g reçue bcp de mails avec des adresses de neurologues ( merciiiii a tous c génial), que je communique aux neuros de shanna , entres confrères ils s'échangeront les détails du dossier de shanna et leurs connaissance de la neuroserpinopathie on finira peut être par dénicher le "neurologue" ou le "chercheur" quelque part sur cette ...
110 days ago
bonjour à tous un petit passage pour vous donner des nouvelles de shanna ... shanna est passer ds le magasine Closer ... un article très bien écrit et très respectueux de l'image de shanna pour le moment l'état général de shanna est stable (coeur poumons intestins) tout ca ça va ! ce qui est plus préoccupent c la dégradation progressive de son cerveau , parfois lente parfois plus rapide , shanna ne quitte plus son lit , elle n'a même plus la force d'aller ds son fauteuil roulant , elle a complètement perdu la vue et est sans réaction les yeux ds le vide ... qd je la regarde je me dit que ce n'est pas une vie pour elle , mais shanna s'accroche de toute c force a la vie et je dois respecter cela ... c un palliatif rare , très long et très dur a vivre pour shanna et ses proches , chaque jours est un jour de gagnée et même si cela parait inutile , je continuerai de me battre pour la sauver ... même si il y qu'un infime espoir ... ...228 days ago
Bonsoir à tous, enfin des Artistes vont se mobiliser pour Shanna en France, un concert sera donné le 23 Mai au "palais des rencontres" à Chateau-Thierry (Picardie) à 20h00...concert "Shanna, un combat pour notre vie" en soutien à l'association "Shanna un combat pour la vie" Nous devons cette mobilisation à une artiste "Roxane Ryan" à qui je dis un énorme merci pour tout ce qu'elle fait et je peux vous dire qu'elle fait un sacré boulot, Les artistes qui nous feront l'honneur d'être présent sont: Roland Karl, Magalie Vae, Morgan Royer, Baci, la chorale gospel, "the flames gospel choir" entre autres....et Roxane Ryan. A tous ces artistes je leur dis un GRAND MERCI ... Le concert durera 3h avec une entracte de 30 minutes...et se terminera vers minuit... prix de l'entrée 5 euros: (gratuit pour les moins de 10 ans) info et réservation: Shanna.uncombatpournotrevie@yahoo.fr envoyer un chèque à ...239 days ago
bonjour a tous tout d'abord un grand merci pour tous vos messages de soutient , je n'ai pas bcp de tps libre pour vous répondre car comme vous le savez c un tps pleins avec shanna sans oubliée oceanne mon petit schtroumpf ;o)) ce petit mot s'adresse a vous tous!!! voici quelques nouvelles de shanna malheureusement son état s'aggrave ... la maladie ne lui laisse aucuns moments de répit ... maintenant shanna ne peut plus quitter son lit , elle est bcp trop faible et très fatiguée, très rare sont les moments ou elle est eveillée un nouveau symptôme c ajouter, shanna perd la vue petit a petit , elle cherche la lumière et elle a peur alors je lui dit que c moi qui ai oubliée d'allumer la lumière "vilaine maman" je v être honnête avec vous pour shanna c la dernière ligne droite ... elle peu nous quittée demain comme ds quelques mois tout dépend d'elle maintenant je lui ai dit la ...
305 days ago
Bonsoir à tous je suis Joe , une amie de martine , pendant un moment je vais gerer le blog de martine Je viens d'avoir Martine au téléphone et elle s'excuse de ne pas pouvoir faire ce message elle même. Comme vous le savez,mardi tout les médecins se sont réunis chez Martine pour faire un bilan complet à Shanna... Après un long "charabia" comme dit Martine,les médecins donnent enfin leurs verdict. Shanna se dégrade chaque jour,"bonne nouvelle elle ne souffre pas",elle est dans son cocon,elle n'est plus consciente (neuro-vegetative),mais elle est sereine et apaisée...Shanna se BAT ENCORE et peut vivre encore quelques mois SI AUCUNES MALADIES "POUR NOUS BENIGNES" ne vient se mettre sur sa route...il y a pour le moment "rien qui puisse compliquer l'état de Shanna"...mais il se peut aussi qu'elle fasse un arrêt cardiaque, un accident vasculaire cérébral , crises d'épilepsies grave...et "partir du jour au ...
